Education thérapeutique de l'enfant épileptique

L’épilepsie suscite beaucoup de questions chez les personnes qui en souffrent, et en particulier chez les enfants et adolescents. Quelles seront les conséquences sur ma vie quotidienne, ma vie en famille et à l’école ? Quels médicaments dois-je prendre et à quelle fréquence ? Puis-je faire du sport ? Dois-je suivre un régime alimentaire particulier ?

Une vie de qualité est en effet possible : l’épilepsie est une maladie neurologique fréquente qui concerne plus de 50 millions de personnes dans le monde. Elle concerne 1% de la population (OMS, 2016). En Belgique, cela représente environ 60000 personnes et 150000 connaîtront un épisode épileptique à un moment de leur vie (Ligue francophone belge contre l’épilepsie).

Au CHU Charleroi-Chimay, une équipe multidisciplinaire s’est constituée au sein de l'Unité du Sommeil et de l’Epilepsie afin de proposer une éducation thérapeutique de l’enfant épileptique. Elle est composée de deux neuropédiatres, d’une infirmière pédiatrique dotée d’un Certificat Inter-Universitaire en épileptologie, d’une pharmacienne clinicienne formée à l’éducation thérapeutique et de l’infirmier en chef de l’Unité Sommeil-Epilepsie.

Nous offrons ce service dans l’intérêt du patient et de ses proches. Nous travaillons, dès lors, sur demande du médecin responsable du patient. Une plage horaire sera dédiée, à cet effet, chaque jeudi de 13 à 16 heures.

En pratique

En cas de détection récente d’épilepsie ou de maladie déjà diagnostiquée chez un enfant éprouvant des difficultés lors de la prise du traitement, le neuropédiatre propose un rendez-vous d’accompagnement avec l’infirmière et la pharmacienne de l’équipe.

Il s’agit de consultations personnalisées d’environ 45 minutes qui peuvent s’effectuer avec ou sans les parents. L’enfant peut alors poser toutes les questions qu’il désire, apprendre à connaître sa maladie, ses médicaments ainsi qu’obtenir les « petites astuces » pour mieux vivre avec l’épilepsie.

L'Unité du Sommeil et de l’Epilepsie veille à fournir de la documentation aux jeunes patients. Elle les guide également vers des applications mobiles relatives à la gestion des crises et à la prise de médicaments.

Enfin, le CHU Charleroi-Chimay est l’un des seuls à utiliser la vidéo lors d’un électroencéphalogramme, notamment lors d’une mise en observation ou d’un changement de traitement.

Objectifs

Les consultations en ETP permettent des échanges afin de développer :

-          Les connaissances du jeune patient et de ses parents  à propos de sa maladie

-          Les comportements et les attitudes à adopter selon les situations

Un contrat thérapeutique est établi avec le jeune patient qui cherchera à atteindre les objectifs qu’il s’est fixé avec le corps soignant, et à son propre rythme.

Contact

071/922.365