Accéder au contenu principal

Symposium international d'éthique clinique chez le nouveau-né et l'enfant

Le service de Pédiatrie-Néonatologie du CHU de Charleroi a le plaisir d’organiser le jeudi 19 mai 2022 son 9e symposium international d’éthique en Périnatalité, intitulé « Euthanasie néonatale : l'heure de la transparence ? »

Editions précédentes

Le service de Pédiatrie-Néonatologie du CHU de Charleroi a le plaisir d’organiser son 8ème symposium international d’éthique en Périnatalité, intitulé « EUGÉNISME 2.0.20 »

Le terme eugénisme, qui signifie littéralement « bien naître », est consacré par Francis Galton, cousin de Charles Darwin, en 1883. De nos jours, le terme eugénisme évoque plutôt les atrocités de l’idéologie nazie que les sociétés savantes du début du siècle passé qui imaginaient améliorer le destin humain, comme la société belge de Médecine préventive et d’Eugénique.

Il n’en reste pas moins que les avancées de la médecine génomique contemporaine sont exponentielles et qu’elles soulèvent de plus en plus de questions éthiques : jusqu’où étendre le dépistage prénatal ? quelle information partager avec les futurs parents ? comment établir un cadre légal réaliste pour ces nouvelles technologies ? quelles leçons peut-on retenir de l’Histoire ?

Pour aborder ces questions passionnantes, nous aurons l'honneur d'accueillir cette année :

le Professeur Dominic WILKINSON, collègue du Professeur Julian Savulescu et directeur du département d’Ethique Médicale au Oxford Uehiro Centre for Practical Ethics, qui débattra des dilemmes éthiques du testing génomique avant et après la naissance, et du principe controversé de Procreative Beneficence,

le Professeur Paul WEINDLING, Research Professor in the History of Medicine à l’Oxford Brookes University, qui discutera de l’évolution historique de l’eugénisme,

le professeur Emmanuel BETTA, professeur d’Histoire contemporaine à l’Université Sapienza de Rome, auteur de nombreuses recherches dont celle sur l’histoire de eugénisme

le Professeur Pascal BORRY, professeur de bioéthique au Centre for Bioethics and Law à la KULeuven, qui explorera les défis éthiques, légaux et sociaux des nouvelles technologies génomiques,

le Professeur Paul MAGNETTE, professeur de science politique à la faculté de Philosophie et Sciences sociales de l’Université Libre de Bruxelles, qui nous parlera des pistes politiques imaginables, tant au niveau belge qu’au niveau européen, pour encadrer le développement exponentiel de la génétique clinique,

le Professeur Isabelle MAYSTADT, généticienne clinicienne au centre de Génétique Humaine de l’Institut de Pathologie et de Génétique (IPG) et Professeur à la Faculté de Médecine de l’Université de Namur, qui nous rappellera les dernières avancées dans les technologies génétiques et partagera son point de vue de clinicienne sur les risques de dérives de ces prouesses technologiques,

et Me Nicole GALLUS, professeur à la faculté de droit de l’Université Libre de Bruxelles et ancienne membre du Comité Consultatif de Bioéthique de Belgique, qui nous éclairera sur le cadre légal que nos sociétés pourraient définir pour ces nouvelles technologies génétiques, dans leurs différents champs d’application.

Les sessions se dérouleront en français et en anglais, avec traduction simultanée, et seront modérées par M. Eric BOEVER, journaliste à la RTBF.

Le service de Pédiatrie-Néonatologie du CHU de Charleroi a le plaisir d’organiser le jeudi 23 mai 2019 son 7ème symposium international d’éthique chez le nouveau-né et l’enfant, intitulé AFFECTION FŒTALE D’UNE PARTICULIÈRE GRAVITÉ ET RECONNUE COMME INCURABLE… 

Certains couples, certaines femmes, sont confrontés pendant le suivi de leur grossesse à la découverte d’une anomalie grave de leur enfant à naître. Les équipes de médecine fœtale devront déployer toute leur science pour préciser le diagnostic et le pronostic de l’anomalie fœtale. Mais elles devront aussi faire preuve de beaucoup de savoir-faire pour soutenir les couples, la mère, dans la décision la moins pire quant à la grossesse : interruption médicale de la grossesse, impliquant parfois un fœticide, ou poursuite de cette grossesse vers un avenir qui est souvent très difficile à prévoir. Et ce d’autant plus que la majorité de ces anomalies ne sont pas létales.

En Belgique, la loi sur l’interruption volontaire de grossesse (IVG) permet en effet d’interrompre la grossesse d’une patiente si le fœtus est atteint d’une affection d’une particulière gravité et reconnue comme incurable au moment du diagnostic, quel que soit le terme de la grossesse. Notons que la Commission nationale d’évaluation des interruptions de grossesse, prévue par la loi, n’a pas repris ses travaux depuis 2012.

Les débats porteront sur les controverses médicales, organisationnelles, psychologiques, juridiques, liées à la découverte et à la prise en charge d’une affection fœtale grave et incurable. Pour animer ce débat d’actualité, nous aurons l'honneur d'accueillir cette année :

le Pr Catherine DONNER, chef du service de médecine fœtale, hôpital ULB-Erasme, Bruxelles,

le Pr Jean-François MAGNY, chef du service de pédiatrie et réanimation néonatales et membre du Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Prénatal, CHU Necker Enfants Malades, Paris,

le Prof Luc ROEGIERS, docteur en bioéthique, pédopsychiatrie périnatal, service d’Obstétrique, cliniques universitaires Saint-Luc (UCL), Bruxelles

le Pr Eva PAJKRT chef du service de médecine fœtale, Amsterdam Universitair Medische Centra, University of Amsterdam, et présidente de la Commission Néerlandaise de contrôle des interruptions de grossesses tardives et des euthanasies néonatales

le Pr Michel DUPUIS philosophe, professeur à l’UCL, Bruxelles, membre du Comité consultatif de bioéthique de Belgique, responsable scientifique du GEFERS, Paris

le Dr Pierre BÉTRÉMIEUX pédiatre néonatologiste honoraire, CHU de Rennes ; coordinateur de « La démarche palliative en médecine périnatale » (formation et publication, Paris) ; membre du Groupe de Réflexion sur les Aspects Éthiques de la Périnatalogie (GRAEP), commission éthique de la Société Française de Néonatalogie

et Me Sylvie TACK avocat, professeur en Droit de la Santé, Universiteit Antwerpen et Universiteit Gent

Les sessions se dérouleront en français et en anglais, avec traduction simultanée, et seront modérées par M. Eric BOEVER, journaliste à la RTBF.

Le service de Pédiatrie-Néonatologie du CHU de Charleroi a le plaisir d’organiser le jeudi 24 mai 2018 son 6ème symposium international d’éthique chez le nouveau-né et l’enfant, intitulé NOUVELLES PARENTALITÉS, FUTURS DÉFIS.

Différentes avancées médicales - procréation médicalement assistée (PMA), gestation pour autrui (GPA), diagnostic génétique préimplantatoire - ont permis à de nombreux couples traditionnels mais aussi à de plus en plus de parents seuls, de couples homosexuels de réaliser leur désir d’enfant.

L’essor de ces nouvelles formes de parentalité a engendré des questions éthiques inédites: quel est le devenir des enfants au sein de ces familles, jusqu’où pousser la technique pour assurer un lien génétique entre l’enfant et ses parents, …?

Pour animer le débat sur ces questions aussi passionnantes que controversées, nous aurons l’honneur d’accueillir cette année :

Le Pr Yvon ENGLERT, premier président du Comité Consultatif de Bioéthique de Belgique, fondateur du centre de PMA de l’ULB et actuel recteur de l’ULB,

Le Pr Guido PENNINGS, professeur d’éthique à l’Université de Gand, directeur du Bioethics Institute Ghent et auteur d’une thèse sur les aspects éthiques de la PMA,

Le Dr Fiona MacCALLUM, professeur au département de Psychologie de l’Université de Warwick au Royaume-Uni, spécialiste du développement de l’enfant au sein de différents modèles familiaux,

Le Pr Joris VERMEESCH, chef du service de Génétique Humaine à la KUL, expert international des questions de génétique anténatale,

Mme Géraldine MATHIEU, docteur en Sciences juridiques à l’Université de Namur, passionnée du droit de l’enfant à connaître ses origines,

Le Dr Martine GROSS, ingénieure de recherche en Sciences sociales à Paris, spécialiste de l’homoparentalité en France,

et Mme Sylvie ROBERTI, psychologue dans un des rares centres belges de PMA qui encadrent la GPA, à l’Université de Liège.

Les sessions se dérouleront en français et en anglais, avec traduction simultanée, et seront modérées par le Dr Marc MARÉCHAL (Chef du service de Gynécologie-Obstétrique, CHU de Charleroi) et le Dr Julie DÉSIR (directrice du pôle mère-enfant à Erasme, responsable de la Clinique de Génétique Prénatale du Centre de Génétique de l’ULB).

Le service de Pédiatrie-Néonatologie du CHU de Charleroi a le plaisir d’organiser le lundi 22 mai 2017 son 5ème symposium international d’éthique chez le nouveau-né et l’enfant, intitulé Transplantation et don d’organes autour de la naissance.

La Belgique autorise et organise le don et la transplantation d’organes et de tissus depuis maintenant 30 ans, sur la base d’un consentement présumé des patients. Notre pays, membre d’Eurotransplant, compte 8 centres de référence en transplantation. Plus de mille transplantations d’organes provenant de donneurs décédés ont été enregistrés en 2015.

Outre le patient adulte, le bénéfice d’une greffe est également avéré dans le cas des nouveau-nés, nourrissons et petits enfants : greffe hépatique, cardiaque, rénale, greffe de cellules souches hématopoïétiques, etc. Mais si les listes d’attente chez les adultes restent longues, la problématique du tout petit patient semble encore plus complexe. La question du don d’organe chez le nouveau-né et le nourrisson reste plus sensible voire taboue chez les soignants et dans la population, ce qui engendre un nombre très restreint de donneurs de taille adaptée. Les questions de définition de la mort cérébrale chez le nouveau-né ou d’interventions premortem chez les enfants mourants en vue d’optimiser le don d’organe après leur décès, restent très controversées. La sélection d’embryons sains en vue d’une greffe de cellules souches à un membre malade de la fratrie, appelés couramment bébés-médicaments, est également une pratique qui fait débat.  

Autant de questions médicales et éthiques que nous aborderons lors de ce symposium avec l’aide de différents spécialistes nationaux et internationaux :

Le Dr Michel DAUNE, directeur médical de l’Hôpital Civil Marie Curie et Mme Anne JOOSTEN, responsable de la Coordination du Don d’organe au CHU de Charleroi, mis à l’honneur pour leur longue implication dans ce domaine, nous parleront de l’enjeu de la coordination intra et inter-hospitalière dans le prélèvement d’organes,

Le Pr Etienne SOKAL, chef de service de Gastroentérologie-hépatologie pédiatrique aux Cliniques St Luc à Bruxelles, expert incontesté dans ce domaine, nous parlera de transplantation de foie, d’hépatocytes et de cellules souches hépatiques chez l’enfant en Belgique,

Le Pr Willem VERPOEST du Centrum voor Reproductieve Geneeskunde à l’UZ Brussel, abordera la question controversée du bébé-médicament, c’est-à-dire du diagnostic génétique pré-implantatoire avec sélection HLA, domaine dans lequel la VUB est pionnière dans le monde depuis plus de 30 ans,

Le Pr Joe BRIERLEY intensiviste pédiatrique au Paediatric and Neonatal Intensive Care Unit, vice-président du Clinical Ethics Committee et directeur de l’Organ Donation au Great Ormond Street Hospital for Children à Londres, auteur de nombreux articles sur le sujet de la transplantation chez l’enfant, tant dans des revues médicales que dans des revues d’éthique prestigieuses, nous fera partager son expertise britannique en la matière,

Me Nils BROECKX, docteur en droit de l’Universiteit Antwerpen, qui a défendu sa thèse sur « La transplantation d’organes: une analyse juridique », actuellement avocat chez Dewallens & partners advocatenkantoor, nous aidera à cerner le cadre légal de la transplantation chez l’enfant en Belgique,

Le Pr Karl-Léo SCHWERING, maître de conférence en psychologie clinique et psychopathologie à l’Université Paris-Diderot à Paris et formateur en psychanalyse d’enfants au Centre Chapelle-aux-Champs de l’UCL, auteur de plusieurs travaux sur le don d’organe chez l’enfant, nous éclairera sur les enjeux psychiques de telles pratiques,

Enfin le Dr Nienke WAGENAAR, du Department of Neonatology and Neuroimmunology and Developmental Origins of Disease, University Medical Center Utrecht à Utrecht, nous présentera ses travaux de recherche sur la thérapie par cellules souches mésenchymateuses dans les atteintes cérébrales ischémiques du nouveau-né.                    

Les sessions seront données en français et en anglais, avec traduction simultanée, et seront modérées par le Pr Karl-Martin WISSING du service de Néphrologie à l’UZ Brussel et le Pr Gunnar NAULAERS, chef du service Neonatale Intensieve Zorgen à l’UZ Leuven.

Le service de Pédiatrie-Néonatologie du CHU de Charleroi a le plaisir d’organiser le vendredi 24 juin 2016 son 4ème symposium international d’éthique clinique chez le nouveau-né et l’enfant, intitulé "NAÎTRE PRÉMATURISSIME EN 2016", qui abordera la prise en charge des nouveau-nés à la limite de la viabilité.

La prise en charge des nouveau-nés à la limite de la viabilité reste un sujet extrêmement sensible pour les parents et pour tous les acteurs de la périnatalité : faut-il réanimer un nouveau-né présentant des signes de vie à 22 ou 23 semaines d’aménorrhée ? Faut-il au contraire lui offrir des soins palliatifs menant à son décès pour éviter un acharnement déraisonnable qui pourrait mener à une survie avec de profondes séquelles ? L’âge gestationnel estimé est-il un critère suffisant pour décider avec les parents du type de prise en charge ? Dans ce cas, offre-t-on toutes ses chances à l’extrême prématuré dont les chances de survie dépassent souvent de loin celle de la plupart des patients plus âgés que nous soignons?

Aucune loi ne définit la limite de viabilité du fœtus/nouveau-né et seuls prévalent les consensus et les bonnes (ou moins bonnes) habitudes des équipes périnatales confrontées à ses situations très délicates. Nos pratiques évoluent, influencées notamment par les pratiques des pays voisins. Nous aborderons ces questions médicales et éthiques à travers l’expérience de différents spécialistes nationaux et internationaux reconnus dans ce domaine :

Mme Dominique BURGE, journaliste primée de la RTBF, qui nous présentera son tout dernier reportage sur le sujet ;

les Profs Annie JANVIER et Keith BARRINGTON, qui en plus d’être des néonatologues experts de la réanimation aux Soins Intensifs Néonataux de l’hôpital Sainte-Justine à Montréal au CANADA, sont devenus parents d’une petite fille née à 24 semaines d’aménorrhée ;

Mme Frédérique CHARLOT et le Pr Pierre BÉTRÉMIEUX, de l’Equipe ressource de soins palliatifs pédiatrique Bretagne La Brise en France, pionniers des soins palliatifs périnatals en France depuis de nombreuses années, auteurs d’un ouvrage et de formations incontournables dans ce domaine de pointe ;

le Pr Magnus WESTGREN, du Service d’obstétrique et gynécologie de l’hôpital universitaire Karolinska en SUÈDE, responsable de l’étude EXPRESS, étude phare qui a ébranlé nos convictions dans le domaine du devenir des extrêmes prématurés ;

et enfin Mme Christine VAN DE WALLE, psychologue dans le service de soins intensifs néonatals, en maternité et en médecine fœtale au CHU de Charleroi, co-responsable d’une formation en éthique et en soins palliatifs périnatals au sein de son hôpital et enseignante dans ce domaine à l’université de Namur.

Les sessions seront données en français et en anglais, avec traduction simultanée, et seront modérées par le Pr Karl-Martin WISSING du service de Néphrologie à l’UZ Brussel et le Pr Gunnar NAULAERS, chef du service Neonatale Intensieve Zorgen à l’UZ Leuven.

 

Quoi de neuf à l'ISPPC ?